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Boa comunicação é o primeiro passo para mudança na abordagem do final de vida
20 de fevereiro de 2017

Por Dr. André Junqueira*

Ao ler o artigo “Morrendo como objeto”, da jornalista Eliane Brum, publicado no dia 23 de janeiro no El País, dois sentimentos chamam a atenção dos leitores: a indignação da autora com o sistema médico-hospitalar brasileiro ao lidar com pessoas em processo de fim de vida e o sofrimento vivenciado por ela e seus entes queridos.

Mas, por que isso acontece e como podemos melhorar? A resposta passa pelo conceito da medicina ocidental moderna, focada na cura como objetivo final e pela ausência de práticas diárias que favoreçam a mudança das rotinas, porém especialmente na comunicação entre os envolvidos nessa relação.

A grande dificuldade é na comunicação que acontece entre a equipe de assistência e o paciente e seus familiares. Quando os familiares perguntam se o paciente irá sobreviver ou têm dúvidas sobre potenciais sequelas, a resposta que geralmente ouvem é “Não podemos afirmar nada com certeza” – mesmo que os médicos saibam que as chances de complicações ou óbito são muito elevadas.

Os médicos evitam ou mesmo se recusam a discutir um prognóstico ruim. Muitos acreditam que a má notícia acaba com a esperança e eles não querem dar a impressão de estarem “entregando os pontos”. Na grande maioria dos casos, sua formação não os preparou para conversas delicadas sobre fim de vida ou tomada de decisão em conjunto com os pacientes e familiares.

A medicina contemporânea prevê que pacientes participem da tomada de decisões. Para que isso aconteça, é preciso que o indivíduo compreenda sua situação, sua expectativa de vida, o conceito de qualidade de vida e os prós e os contras de qualquer tratamento proposto. Quando os pacientes estão incapacitados, essa compreensão cabe às pessoas responsáveis por eles.
Ainda hoje, pessoas em fase final de vida sabem muito pouco sobre sua própria situação, enquanto seus familiares enfrentam confusão e desinformação, em especial se estiverem em unidades com regras rígidas de visita e contato com a equipe, como UTIs.

Vale ressaltar, no entanto, que existe também uma relutância dos próprios pacientes. Pesquisas médicas mostraram que 40% dos pacientes em fase final de vida preferem não conversar sobre seu tempo de vida e evitam assuntos relacionados. Familiares também tendem a interpretar mais corretamente previsões otimistas (“uma chance de 90% de sobreviver”) do que as pessimistas (“uma chance de 5%”).

Compreender o que o futuro reserva pode afetar profundamente não apenas a qualidade de vida dos pacientes, mas também sua morte. Se eles subestimarem a expectativa de vida, podem abrir mão de um tratamento útil. Se a superestimarem – o equívoco mais comum –, aceitam fazer mais exames e procedimentos que transformam suas últimas semanas e meses num sofrimento causado por tratamentos invasivos.

Uma mudança de atitude passa obrigatoriamente por uma mudança na comunicação entre a equipe e o paciente e seus familiares. Ser capaz de transmitir uma má notícia sem potencializar o impacto desse evento na vida do paciente e acolher as emoções dos familiares deveriam ser habilidades fundamentais na formação dos profissionais de saúde, assim como a aptidão para puncionar um acesso venoso ou interpretar uma radiografia de tórax.

Discussões francas não prejudicam a ligação entre médicos e pacientes. Pelo contrário, elas aumentam as chances de o paciente receber o atendimento de fim de vida que prefere e preparam os sobreviventes para lidar melhor com a dor.

Uma conferência entre equipe, paciente e familiares permite uma mudança de atitude, facilitando a expressão do luto e diminuindo o risco de potencialização do trauma vivenciado pelas regras do sistema médico-hospitalar.

Essa realidade ainda não é a rotina no atendimento hospitalar brasileiro de forma geral. Nota-se nos últimos anos, no entanto, um despertar individual de profissionais de saúde, tanto no sistema público quanto no privado, contrários às “normas” do sistema de saúde. Por meio de ações individuais, procuram mudar o foco de um tratamento curativo obstinado para o controle de sintomas, o conforto e a dignidade. A forma de isso acontecer é por meio dos Cuidados Paliativos, tanto como especialidade médica, como visão e valores da equipe de saúde, da pessoa doente e de seus entes queridos.

Dessa maneira, os Cuidados Paliativos procuram modificar a maneira de se cuidar, exatamente pela ampliação desses cuidados. Esperamos que esse processo leve a uma medicina mais ampla, com respeito à biografia das pessoas, sem deixar de abordar seus componentes biológicos.

À Eliane Brum e seus familiares, nossos mais sinceros sentimentos.

*Dr. André Junqueira é Vice-presidente da ANCP

O que oferecer diante do final?
21 de outubro de 2015

A justificativa do juiz Edson Fachin na última segunda feira (19/10) de liberar um medicamento não testado para o tratamento de uma paciente cuja narrativa indicava estar em “estado terminal” foi recebida pelos profissionais que lidam com cuidados paliativos de forma tão dolorosa que se tornou impossível ficarmos em silêncio.

Antes de mais nada, é muito importante perguntar: o que se nomeia por “estado terminal”, expressão que vem sendo usada repetidamente pela justiça? Do ponto de vista clínico, sabe-se que se trata de um termo que causa confusão, pois é usado para nominar fases diferentes da evolução de uma doença.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença terminal é aquela que progride a despeito de tratamento específico e que cursa sem controle. Por outro lado, seu portador pode estar aparentemente muito bem e sobreviver a esta condição por meses ou anos, desde que receba atenção adequada e proporcional, com foco no controle dos sintomas e na sua qualidade de vida.

O tratamento que tem por objetivo esse cuidado essencial para portadores de doença terminal é, desde 1975, chamado de cuidados paliativos. Em 1990 ele foi oficialmente recomendado pela OMS como um dos pilares fundamentais da assistência ao doente com câncer. Em 2002 a recomendação se estendeu a toda e qualquer doença  ou condição de vulnerabilidade que possa ameaçar a continuidade da vida. Em 2014 a OMS reconheceu que 40 milhões de pessoas no mundo necessitam desta assistência e, por isso, passou a recomendar aos países que implementem políticas públicas que incluam o cuidado paliativo na atenção integral à saúde. O tratamento deve ser iniciado o mais precocemente possível e deve abranger doentes de todas as idades. Paliar é possível e imperioso para pacientes nessa condição.

No final da evolução dessas doenças, a pessoa entra numa fase bem descrita pela medicina como fase final da vida, quando se instala uma cadeia de eventos relacionados à sua condição e que, de forma irreversível, levará o doente à morte. Esse processo costuma durar dias ou semanas, dependendo do comportamento natural da doença em curso. Nesse período, o cuidado paliativo é essencial para ajudar a minimizar o sofrimento do doente, através do controle impecável dos sintomas, da preservação da identidade da pessoa, e da família, por meio do acolhimento aos familiares que sofrem com o afastamento do ente querido.

Medicamentos específicos para o controle da dor, ditos analgésicos, devem ser usados de forma competente e segura para minimizar a dor física. Outros medicamentos são usados para controlar sintomas igualmente importantes. Decisões são tomadas a cada momento, sempre contemplando o bem-estar da pessoa e levando em consideração sua história de vida. Uma equipe de vários profissionais muito bem treinados se esmera para oferecer o melhor cuidado. E a morte pode se tornar um evento suave, que encerra de forma natural uma história de vida.

Nas duas fases descritas o doente jamais deve ser enganado. Ele nunca deve ser alvo de tratamentos experimentais ou não testados, sob o risco de agravo de sintomas – salvo se, de sã consciência e de forma esclarecida, concordar em participar de estudos clínicos bem conduzidos, cujos resultados auxiliem no desenvolvimento de novas perspectivas de tratamento. Esses estudos são avaliados e aprovados por um comitê de ética em pesquisa. Ainda assim, os pacientes devem ser muito bem paliados e protegidos de possíveis efeitos do medicamento, sob a responsabilidade de assistência médica responsável e coerente. Falsas expectativas servem apenas para ampliar o sofrimento emocional de todos.

No dia 6 de outubro a Unidade de Inteligência da revista The Economist divulgou um importante estudo sobre a assistência devida a pessoas em fase final da vida. Trata-se de um conjunto de indicadores que resulta num Índice de Qualidade de Morte, que varia de 0 a 100 pontos. Aplicado a 80 países de todos os continentes, o índice revela que o Brasil atinge pobres 42,5 pontos, o que nos coloca em posição de número 42 entre os 80 países estudados e numa das piores condições na América.

Essa desonrosa posição está diretamente relacionada à rara oferta de cuidados paliativos aos que adoecem e morrem por doenças crônicas em nosso país. Calcula-se que, das supostas 950 mil mortes anuais por essas doenças, apenas 0,3% recebam alguma forma de atenção desta natureza. Pelo que sabemos, estes poucos pacientes foram assistidos com cuidados paliativos nas últimas horas de vida, indicando desconhecimento de profissionais de saúde e sociedade acerca das muitas possibilidades deste tratamento no curso da doença, em conjunto com medidas que visem seu controle.

A correção desta grave distorção demanda esforços absolutamente alcançáveis, que resultam numa equação positiva em termos de custos para o sistema de saúde, em todos os níveis:

  • É necessário formar equipes capacitadas para essa assistência. O ensino dos cuidados paliativos deve ser incorporado na grade curricular do curso de graduação de todos os profissionais da área da saúde. Trata-se de uma condição essencial para que a atenção aconteça de forma natural, como em qualquer outra área básica da medicina.
  • Medicamentos eficientes para o controle da dor e de outros sintomas precisam ser disponibilizados em todo o território nacional. No entanto, a maioria dos municípios brasileiros ainda não oferece o acesso necessário a eles. Hospitais não disponibilizam analgésicos mais potentes e profissionais não sabem prescrevê-los.
  • Uma política bem formulada que coloque o cuidado paliativo como elemento fundamental na rede de saúde em todos os níveis: atenção primária, assistência domiciliária, unidades ambulatoriais, hospitais gerais, hospitais especializados em doenças ameaçadoras da vida e unidades de atendimento para doentes em fase final da vida, quando necessárias.

Porém, nada disso terá valor enquanto não formos capazes de dialogar com os brasileiros de forma correta e aberta sobre o tema. Enquanto os cidadãos ainda forem surpreendidos por decisões judiciais que reafirmem o preconceito e o desespero diante do enfrentamento de uma doença terminal. Enquanto falsas esperanças forem enaltecidas e as palavras forem usadas de forma inadequada.

Muito sofrimento desnecessário será perpetuado à quase totalidade de pessoas que morrem no Brasil e que poderiam ser assistidas de forma adequada, proporcional, respeitosa e baseada na ciência durante todo o curso de sua doença, com o compromisso de todos os profissionais envolvidos. O custo desse sofrimento é imensurável para um povo.

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), entidade que reúne os profissionais envolvidos nesta prática desde 2005, reafirma seu compromisso com o desenvolvimento dos cuidados paliativos no Brasil e pede aos magistrados que, em seus atos, defendam as boas práticas relacionadas à terminalidade da vida. O cuidado paliativo representa, neste tempo, o direito inalienável do ser humano à assistência adequada e à dignidade, defendidas na Constituição Federal.

Maria Goretti Maciel é médica de família, diretora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo e presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos

Estudo mostra que chances de uma morte tranquila são três vezes maiores para pacientes de demência com diretivas antecipadas de vontade
24 de março de 2014

Um estudo recente publicado no periódico PLOS One mostrou que pacientes de demência em fase terminal  que residem em casas de repouso mostram bem menos medo e ansiedade em relação à morte se eles tiverem seu testamento vital.

Os pesquisadores analisaram respostas coletadas em 89 casas de repouso na Bélgica, com foco nos cerca de 200 residentes que tinham demência quando vieram a óbito. Os residentes que haviam completado as diretivas antecipadas de vontade eram três vezes mais propensos a experimentar menos medo e ansiedade em seus últimos dias, segundo o estudo. Os pesquisadores chegaram a essa conclusão baseados nas respostas de familiares, obtidas por meio de uma escala específica de avaliação.

O item “ter uma ordem de não-ressuscitar” foi particularmente relacionado a um processo de morte mais calmo, segundo os responsáveis pelo estudo. Já a existência de um documento com ordens por escrito do clínico geral não tinha nenhuma associação com esse aspecto do processo da morte, assim como a comunicação verbal entre enfermeiras e pacientes e/ou familiares.

O estudo não foi desenhado para determinar por que as diretivas antecipadas de vontade têm um efeito emocional positivo em pacientes terminais, mas os investigadores ofereceram algumas explicações possíveis. Uma delas é o fato de os familiares, certos de que seu ente querido estava recebendo o tipo de cuidado preferido, projetavam uma maior sensação de calma ao residente. Outra razão é o efeito causado por uma diretiva antecipada de vontade: ao desenvolvê-la, inicia-se um processo psicológico que ajuda o paciente a morrer em paz.

Considerando que apenas 17,5% dos residentes nesse estudo tinham diretivas antecipadas de vontade, o estudo conclui que o testamento vital deveria ser mais comum e que o processo de planejamento antecipado deve começar o mais cedo possível para pessoas com demência.

Fonte: eHospice

Regional Sudeste da ANCP lança Ciclo de Cinema e Reflexão no Rio
19 de março de 2014

20 milhões de pessoas necessitam de Cuidados Paliativos, diz Organização Mundial da Saúde
28 de fevereiro de 2014

Apenas uma em cada dez pessoas que precisam de Cuidados Paliativos – ou seja, de tratamento para o alívio da dor, sintomas e estresse causados por doenças sérias e crônicas – recebe este atendimento no mundo hoje. Esta é a conclusão do Atlas Global de Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida, publicado pela Organização Mundial da Saúde e pela ONG Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA), no final de janeiro.

Cuidados Paliativos incluem, além do alívio da dor e de outros sintomas físicos, a atenção a sofrimentos psicossociais e emocionais e o apoio à família até a fase do luto. “A assistência paliativa é realizada por equipe multiprofissional, liderada por um médico, e composta por, no mínimo, um enfermeiro, um psicólogo, um assistente social e um fisioterapeuta”, explica a Dra. Maria Goretti Sales Maciel, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), entidade brasileira que faz parte da WPCA.

Segundo a OMS, a cada ano mais de 20 milhões de pessoas necessitam de Cuidados Paliativos ao final de suas vidas no mundo todo. Cerca de 6% destas são crianças. O número total estimado é de 40 milhões, incluindo os pacientes no estágio inicial da doença.

Para a agência, o mundo ainda está focado no combate e prevenção a patologias endêmicas e transmissíveis, como a malária, a dengue, a tuberculose e a AIDS. “Com o envelhecimento da população, está na hora do governo investir também em políticas públicas voltadas para a terminalidade da vida e para doenças não transmissíveis como o câncer, as demências e as patologias cardiovasculares”, afirma a Dra. Goretti.

“Os Cuidados Paliativos no Brasil avançam de maneira constante e sólida, porém em um ritmo lento”, avalia a médica. “Temos cadastrados, no diretório da ANCP, cerca de 80 serviços de Cuidados Paliativos de todas as regiões do Brasil. No entanto, cada um está em uma etapa de desenvolvimento”, informa.  “Em  sua maioria, são iniciativas de profissionais de saúde empenhados em melhorar a assistência oferecida a seus pacientes”, explica. “Está na hora destas iniciativas serem reconhecidas e de se tornarem oficiais”.

Este é o apelo que faz também a Organização Mundial da Saúde ao solicitar de seus estados membros que integrem os Cuidados Paliativos aos seus sistemas de saúde. “No Brasil, atualmente, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos está conversando com o Ministério da Saúde sobre este assunto. A pauta inclui acesso a medicamentos essenciais, formação de recursos humanos e modelos de assistência no âmbito do SUS”, explicou. “Acreditamos que medidas concretas devam ser aplicadas a partir de 2015”, salientou.

O Atlas de Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida pode ser baixado do link: http://www.who.int/nmh/publications/en/