Foi lançado recentemente pelo Parlamento Escocês uma nova ferramenta para dar apoio no processo de luto de pessoas com profundos problemas de aprendizado e seus familiares e cuidadores.

Desenvolvido pela PAMIS – uma organização escocesa ligada à Dundee University, que trabalha somente com pessoas com profundas e múltiplas dificuldades de aprendizado (PMDA), bem como seus cuidadores familiares e profissionais – o novo recurso é resultado de um projeto de pesquisa de dois anos.

É indiscutível que morte e incapacidade são dois dos mais difíceis tópicos para se lidar, mas quando esse tabu duplo é combinado com a complexidade de profundas incapacidades físicas e de aprendizado, a maioria das organizações, incluindo hospices, sentem que têm muito pouco a oferecer. Muitas inclusive questionam se pessoas profundamente incapacitadas têm a capacidade de se entristecer e entender o conceito de luto.

Da mesma forma, geralmente espera-se que pais que perderam filhos com PMDA se sintam aliviados.

As consultas que sustentam o novo recurso desafiam esse raciocínio, pois mostram que que quando pais se unem para conversar sobre as vidas preciosas de seus filhos e filhas e a profunda tristeza que eles e seus outros filhos sentem depois de suas mortes.

Infelizmente, nos grupos focais havia muitos relatos de profissionais que geravam um impacto negativo no luto de membros da família ao expressarem opiniões que mostravam um entendimento equivocado sobre a vida de pessoas com PMDA e o significado das relações das quais faziam parte.

Uma das contribuições únicas desse recurso é que ele também procura apoiar os cuidadores formais, que em consultas também conversaram sobre estar em luto por um jovem com PMDA com quem eles haviam trabalhado por anos.

O novo recurso inclui um livro de exercícios que captura o rico material colhido em consulta e o contextualiza no entendimento teórico de perda e luto. Dessa forma, é possível explorar as experiências de pessoas com PMDA, suas reações ao luto e esboçar uma forma de proporcionar apoio ao considerar as circunstâncias associadas a esse sentimento.

O livro também mostra formas de engajar pessoas com PMDA em tópicos delicados relacionados a perda e luto, além de trazer a experiências de pais e cuidadores que por muito tempo cuidaram de alguém com PMDA e complexas necessidades médicas. Ele também discute como, para entender as questões específicas relacionadas a famílias em luto, também é necessário ter um melhor entendimento de suas experiências de vida.

O pacote também inclui um DVD com dois filmes de 20 minutos que trazem conversas com pais e cuidadores e também mostra parte do trabalho direto com indivíduos com PMDA. Os filmes ajudam na compreensão da experiência de luto tanto dos pacientes quanto de seus pais e cuidadores.

Para saber mais, acesse www.pamis.org.uk

Fonte: ehospice